韓流研究室

ARTICLE PAGE

原口一博議員、骨の難病と公表

★原口元総務相、骨の難病と公表 
 遺伝性、骨折で入院

 東京新聞 2016年12月10日
 
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2016121001001166.html
佐賀1区選出の民進党衆院議員、
原口一博元総務相(57)は10日、
自身のホームページ(HP)で、検査の結果、
遺伝性の骨の難病と診断されたことを公表した。
関係者によると、骨が折れやすくなる国指定の
難病の骨形成不全症とみられる。
原口氏は11月下旬に自宅で転倒。
右腕などを骨折し入院中という。


 原口氏はHPで、親族らへの影響もあり
遺伝性難病の公表は「困難を極める」と
心情をつづった。
その上で、難病を解決するためには
データの蓄積が必要などとして
公表に踏み切ったとした。


 原口氏は2014年12月の前回衆院選で、
自民党候補を僅差で破り7選を果たした。

(引用ここまで)











★骨形成不全症
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/4568


>データの蓄積も解決への道筋です

原口さん・・・
そんな大変な病気を抱えながら
頑張っていたのか・・・。

医療は日進月歩、進化しているけれども
人間には
まだまだ、解明されない難病がたくさんあって
患者数が少ないと、研究する人も少なく
治療法の確立もままならない。
この難病の発症頻度は約2万人に1人の割合。
だからこそ、自ら、研究データとして
勇気を持って公表したのでしょうね。

安倍総理も、
昔は、根本治療のない難病で、一度かかると
一生治らない病気と考えられていた
潰瘍性大腸炎に掛かり、新薬が出来るまで
とても苦労したからこそ
原口議員の気持ちがよく解るのだろう。

>遺伝性難病の告白はさらに困難を極めます。
 子供、親族にまで迷惑が及びます。


世間には、心無い人達もいますから
難病を抱え、それだけでも大変なのに、
子供、親族の結婚に支障が起きたらと苦悩する
心的ストレスが大きい。

障碍者施設の襲撃事件でも
被害者家族が実名公表を拒んだことを
記者達が「実名でなければ悲劇が伝わらない」
という意見が見受けられましたが・・・
実際、
自閉症の甥について妹夫婦が吐露するのは
(苦悩と共に、きちんと受け入れて
 努めて明るく、家族で懸命に生きているのだが)

昔に比べたら、
認知度も少しは高くはなって来てはいるけども
まだまだ、全く理解していない人は多い。



甥が人混みで突然、奇声を上げてしまい
周囲の白い眼に晒されるといった日常の経験にも
「慣れた」と言いながら・・・
一番堪えるのは、親戚からの
「うちの家系には、そんな障碍は無かった」と言われたり
結婚式の際に「出席は控えてくれ」と言われたり
あからさまに、遺伝を心配して
「縁談に支障が有るから」と、
公の席に出て、他人に知られたら困るという声だと・・・
身内からのそれが、一番堪えるのだと・・・。

だから、原口さんの
「その個体に遺伝がなければ
 そこで私の難病は後世には伝わりません。
 それでも正式公表を迷いました。
 しかしその何百倍も難病で苦しんでおられる
 方々がおられます。」

という告白の背景にある”重み”が、
ヒシヒシと伝わってくる。

難病を抱えた人達やご家族が望む
研究による解明と治療法の確立など
周囲の、病気に対する正しい知識と理解、
更には、苦しんでおられる多くの方々への
支援の手を広げるために
政治家として、身を賭して公表したのだと思う。

いくら憎い相手だからといって
難病に苦しんでいた安倍総理に対して
罵詈雑言を平気で呟く人達が多かったが


安倍総理への人格攻撃よりも更に酷い
病気に対する侮蔑的な呟き・・・
人間として、本当に、思いやりも品性もない言動に
憤りを感じてしまう。
人間の苦悩に対する想像力の欠片も無いから
原発事故後に平気でデマを拡散できるのだ・・・
己の一言で、どれだけの人を傷つけるのか
想像すら出来ないのだろう・・・



脱原発・東電株主運動/
東電株主代表訴訟事務局長の呟き






★あなたの思う福島は
 どんな福島ですか?
 ―ニセ科学とデマの検証に向けて

 林智裕 / フリーランスライター
 http://synodos.jp/fukkou/17814








自分の発した何気ない言葉が軽率で
誰かを傷付けてしまうかもしれない・・・
Enterキーを押す前に
一旦、入力した文言を読み返す。
ブログやFB、Twitterには、
そのような理性が求められると思う。
自戒を込めて・・・

原口議員の、
困難を経験した人でなければ解らない
強さと優しさと信念を
再び政治の現場で活かせますように
御快癒をお祈りしています。




政治 ブログランキングへ
スポンサーサイト

Comments 4

表明

ブログ主様と原口議員に敬意を表して

逆風にさらされる不安がある中、ご自身の状況を公表されたブログ主様と原口議員に敬意を表します。
私の知り合いの方で、身内に障碍を持つお子様がいらっしゃる方が居ます。
先日、調査か何かでダウン症当事者の方の9割以上が「今の自分は幸せだと思う」と回答されているというニュースを知り、障障碍によってもケースが様々だと思いますが、「意外と悩みや不安が深いのは当事者の親族の場合も多いのかもしれないな。」と感じました。
身内の幸せを願うゆえの悩みなので、周りや社会の理解や変化が重要なのだと思います。
ブログ主様と妹様やご家族の皆様、原口議員とご親族のご多幸を、蔭ながらお祈りいたします。

2016-12-11 (Sun) 06:50 | EDIT | REPLY |   

マザー

No title

ご本人はショックだったでしょうけれど、お子さんに遺伝していなくてホッとされたでしょうね。
難病ということで治療も個人個人で違うようなので大変ですが、頑張って欲しいですね。

2016-12-11 (Sun) 12:35 | EDIT | REPLY |   

弓取り

放射能空想デマ科学によれば日本はとっくに死亡か隔離対象

引用先に、武田邦彦氏の放射能の被害予測が外れたことが指摘されています。
(残念なことです。あの頃、私には同氏はイカサマ氏に見えていました。)
同じく、次のようにあります。
>作家の広瀬隆氏は「タイムリミットは一年しかない」と、『東京が壊滅する日─フクシマと日本の運命』という本を出版しましたが、2016年7月17日でこの本の出版から一年が経ち、自ら設定したタイムリミットも過ぎました。

広瀬隆氏というと古くからの反原発派で著作名「東京に原発を!」が頭に浮かびます。ぜんぜん学習されてこなかったのかと痛感せざるを得ませんね。
タイムリミットのサスペンス不安をあおるためには、期限を切るんです。不安をあがなうのに、お金が必要になるという構図が悪質です。

難病情報センター。教えてもらったので、少し見てみましたが、聞いたこともない病気がいっぱいです。化学物質名や薬の名前もわけがわからないです。
どれも本人の責任ではない要因と、本人の努力だけではどうにもならない解決策が並んでいるようで頭が痛くなります。
難病のひとつ「らい病(現ハンセン病)」は感染症ですが、遺伝病ではないかと憶測されて「ベンハー」では因果の業病みたいに描かれていました。
著名人やマスコミの風評被害やエセ科学の罪の重さを再認識させられた次第です。

福島の放射能被害のデマ風評は人災です。1つ風評を発生させたら、その10倍規模の回収責任が課されるべきです。
個人情報保護に熱心な世間ですが、それと同じくらい風評被害も重大な問題のはずですね。
個人情報の被害みたいに、金銭被害や肖像権侵害で「社会問題」にでもならないと世間は変わらないのでしょうか。

2016-12-11 (Sun) 14:34 | EDIT | REPLY |   

西

原口議員の政治信条は好きではないが

自分は、原口議員が民進党の議員であるという事と、彼の政治信条等は支持していませんが、難病の告白とそれに対する敬意の払い方に関しては、きちんとしているなと評価します。

少なくとも、嫌いな政治家の難病を論って「ゲリゾー」などと中傷している輩とは全く異なりますね。

難病の治療は困難ですが、奮闘してもらいたいと思いますね。

2016-12-11 (Sun) 23:34 | EDIT | REPLY |   

Leave a reply